Hallo, ich heisse Chloé 

Ich bin am 19. Oktober 2018 in Biel (Schweiz) angeblich "gesund" geboren, aber ich habe Morbus Krabbe... eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, welche ich von meinen Eltern genetisch geerbt habe. Das Mama und Papa seelenverwandt sind, war Allen klar, aber dass sie ausserdem noch den selben Gendefekt haben, ist sowas von unglaublich... JACKPOT! Wie ein 6er im Lotto, nur leider umgekehrt.

In den ersten sechs Monaten meines Lebens entwickelte ich mich "normal" und erreichte alle wichtigen Meilensteine.  Danach ging es rückwärts. Ich konnte meinen Kopf nicht mehr selber halten, das Sitzen wurde unmöglich und ich verlor meine komplette Körperspannung sowie meine motorischen Fähigkeiten.

Der herzzerreissendste Moment für meine Eltern war, als ich mit 17 Monaten mein hübsches Lächeln verlor. Aber das heisst nicht, dass ich unglücklich bin. Meine ganze Familie sagt, ich sei eine Kämpferin, das ich sehr tapfer bin und einen riesigen Willen habe.

Die Geschichte meiner Diagnose war  sehr lang. Der Arzt diagnostizierte meine Krankheit erst nach mehreren Spitalaufenthalten und nach gefühlten 100 Tests! Das ganze Warten auf die befürchtete Diagnose hat sechs ewige Monate gedauert.

Das Verheerendste war, als meine Eltern im Dezember 2019 (als ich 14 Monate alt war) die Diagnose "per Telefon" erhalten haben!

Meine Lebenserwartung laut Arzt; nur noch einige, wenige Monate... aber ich halte mich fest, wie gesagt, ich bin eine Kämpferin mit eisernem Willen und ich werde nicht aufgeben!

Mit der Hilfe meiner Familie,  versuchen wir mit allen Mitteln und Therapien mir den Alltag so angenehm wie möglich zu machen. 

 

Ich habe diese Website Rainbow 4 Chloé erstellt, um euch über meine Krankheit zu informieren, die Hilfsmittel sowie das Forschungsprojekt vorzustellen, welche mir und meiner Familie in dieser schwierigen Zeit weiterhelfen würden. 

Damit alle Farben in meinem Regenbogen aufleuchten, bin ich euch um jede Spende dankbar. 

Ich grüsse euch herzlich, 

Chloé

Mein Motto

"HAKUNA MATATA"

Meine Lieblings Trickfilme

Mein Style

Meine Musik Auswahl

Pool time