Coucou, je m'appelle Chloé 

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Je suis née le 19 octobre 2018 à Bienne en Suisse "vraisemblablement" en bonne santé ... mais j'ai la maladie de Krabbe. Une maladie métabolique très rare, dont j'ai hérité génétiquement de mes parents. Nous savions tous que maman et papa sont des âmes sœurs, mais le fait qu'ils aient aussi le même défaut génétique est tout simplement incroyable ... un JACKPOT! C'est comme gagner à la loterie, juste dans le mauvais sens. 

 

Au cours de mes six premiers mois de vie, mon développement était complètement «normal» et j'ai atteint toutes les étapes  importantes. Mais ensuite tout a changé... Je ne pouvais plus tenir ma tête seule, m'asseoir devenait impossible et mon tonus corporel ainsi que toutes mes capacités motrices semblaient disparaître.

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Le moment le plus déchirant pour mes parents a été la perte de mon beau sourire à seulement 17 mois. Mais cela ne veut pas dire que je suis malheureuse. Toute ma famille dit que je suis une petite combattante, très courageuse et que j'ai une grande volonté de vivre.

 

Mon diagnostic a pris du temps. Il a fallu à mon médecin six très longs mois avec des séjours hospitaliers interminables et de nombreux tests qui ont enfin confirmé ce que nous craignions tant.

 

La chose la plus dévastatrice a été lorsque que mes parents ont reçu le diagnostic par téléphone (!!) en décembre 2019 alors que j'avais 14 mois. D'après mon médecin, mon espérance de vie serait de quelques mois, mais comme je l'ai dit, je suis une combattante avec une volonté de fer, et je n'abandonnerai pas!

 

Avec l'aide de ma famille et de différentes méthodes de thérapie, nous essayons tous de rendre ma vie quotidienne aussi confortable que possible.

 

J'ai créé ce site pour vous présenter ma maladie et vous présenter mes projets pour m'aider, moi et ma famille, en ces moments difficiles.

 

Je suis extrêmement reconnaissante pour chaque don qui m' aidera à illuminer toutes les couleurs de mon arc-en-ciel.

 

Bisous Chloé