Ciao, mi chiamo Chloé 

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Sono nata il 19 ottobre del 2018 a Bienne in Svizzera "presumibilmente" in buona salute ... ma tuttavia ho la malattia di Krabbe. Una malattia metabolica molto rara, che ho ereditato geneticamente dai miei genitori. Sapevano tutti che mamma e papà sono anime gemelle, ma che abbiano pure lo stesso difetto genetico è semplicemente sbalorditivo... un JACKPOT! È come vincere alla lotteria,  ma sfortunatamente al contrario...

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Durante i miei primi sei mesi di vita il mio sviluppo è stato del tutto "normale" e ho raggiunto tutti i traguardi importanti della crescita. Ma dopo  è andato tutto all'incontrario... non riuscivo più a tenere la testa da sola, stare seduta diventava impossibile e la tonalità del mio corpo così come tutte le mie capacità motorie sembravano sparite. 

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Il momento più straziante per i miei genitori è stato quando ho perso il mio bellissimo sorriso a 17 mesi. Ma questo non significa che io sia infelice. Tutta la mia famiglia dice che sono una piccola combattente, molto coraggiosa e che ho una grandissima volontà di vivere.

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La storia della mia diagnosi è lunghissima. Il mio medico ha impiegato sei lunghissimi mesi con interminabili ricoveri ospedalieri e molti test per confermare finalmente ciò che temevamo così tanto.  

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La cosa più devastante è stata quando i miei genitori hanno ricevuto la diagnosi per telefono (!!) a dicembre 2019 quando avevo 14 mesi.

 

Secondo il mio medico, la mia aspettativa di vita sarebbe di pochi mesi, ma come ho detto, sono una combattente con una volontà di ferro, e non mi arrenderò! Con l'aiuto della mia famiglia e diversi modi di terapie, stiamo tutti cercando di rendere la mia vita quotidiana il più confortevole possibile.

 

Ho creato questo sito per farvi conoscere la mia malattia e presentarvi i progetti e modi per aiutare me e la mia famiglia in questi tempi difficili.

 

Sono grata per ogni donazione, che aiuterà  ad  illuminare tutti i colori del mio arcobaleno.

 

Un abbraccio Chloé